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1: かばほ~るφ ★ 2015/11/27(金) 17:09:57.35 ID:CAP_USER*.net
赤いあざ:大分の男性、難病公表に共感の輪
2015年11月27日 09時00分

◇「心の支えになった」ネットに賛辞

生まれつき右上半身を覆うほどの赤いあざがある大分市の男性が、こうしたあざへの理解を広めようと、
上半身の写真と病名をフェイスブック(FB)で公表したところ、偏見や病気に悩む人たちから
「心の支えになった」などとインターネット上で共感が広がっている。
既に5300人以上がこの投稿をシェアし、2万人以上が「いいね!」を押した。
男性は驚きつつ、悩みがあってもあざを隠さずに強く生きてほしいと願っている。

男性は大分市の病院職員、首藤雄三さん(57)。
生まれた時から顔の右側から胸、背中、右腕にかけてあざがある。
その部分はしびれがあり、出血すると止まりにくい。

今年10月に受診した大分市の県立病院で、初めて難病の「Klippel−Trenaunay(クリッペル・トレノニー)
症候群」だと分かった。
「あざがある人だけでなく、産んだ母親はもっと苦しんでいるかもしれない。1人で苦しんでほしくない」と
公表を決めた。

「目を見れば分かるんです。『この人、俺のあざを気持ち悪いと思ってるな』って」。
あざとともに生きてきた人生。
両親はあざについて説明や謝罪はせず、首藤さんも尋ねたことはない。
「普通の子として接してくれたのが、何よりありがたかった」。 もともと明るい性格で、学生時代から柔道や
相撲に汗を流し、大学卒業後も体育教師、水泳スクールのコーチなど肌をさらすことをいとわず生きてきた。

だが、つらかったことも数え切れない。
結婚を考えたある女性はあざを受け入れてくれたが、ある日、女性の母親に呼び出された。
「あなたみたいにあざがある人が義理の息子になるなんて恥ずかしい」。
板挟みで苦しむ女性を見ていられず自ら離れた。

公表後、首藤さんのFBに、あざを持つ人やその家族らから「あざがコンプレックスだったが、言葉にならない
ほど共感した。 心の支えとして生きていきたい」「勇気ある生き方に感動して心が洗われた気分です」
など多くのコメントやメッセージが寄せられた。

首藤さんはその一つ一つに返信している。
「公表したことに間違いはなかった。残りの人生で自分の役割が見つかったようにも思う。
一人でも多くの人の生きる力になれたら、これほどうれしいことはないですよ」



◇治療法がない病気、遺伝する可能性も低く
首藤さんを診断した大分県立病院皮膚科の斉藤華奈実医師によると、母斑症の一種
「Klippel−Trenaunay症候群」は、血管やリンパ管の異常や赤黒いあざが四肢のどこかに先天的に発生し、
部分的に肥大する。
首藤さんは42歳で脳出血を発症して右半身にまひが残るが、同症候群が原因の可能性があるという。
非常に珍しい病気で、治療法がない一方、感染の恐れはなく、遺伝する可能性も低い。

同症候群などの患者や家族による「混合型脈管奇形の会」(会員数約30人)は、国に難病指定を求める
延べ120万人超の署名を提出。
今年7月、同症候群などが難病指定を受けたが、社会の認知度は低い。
馬田朋子代表(39)=岐阜市=は「一番求めているのは治療法の確立。そのためにもこういう病気があると
知ってほしい。 首藤さんの行動はすごくうれしかった」と訴える。

毎日新聞 http://mainichi.jp/select/news/20151127k0000m040176000c.html
首藤さんのあざは、あごから背中や腕など広範囲に及ぶ=大分市で2015年10月
no title

引用元 : http://ai.2ch.sc/test/read.cgi/newsplus/1448611797/



 

 

14: 名無しさん@1周年 2015/11/27(金) 17:14:50.44 ID:4UolXViY0.net
>>1
> 非常に珍しい病気で、治療法がない一方、感染の恐れはなく、
> 遺伝する可能性も低い。

こういうもんだってのが分かれば、みんな驚かなくなるわな。

今はネットがあるから、本人に勇気さえあれば、みんなに教える
ことが出来るわな。

265: 名無しさん@1周年 2015/11/27(金) 19:29:33.33 ID:6AgblV4F0.net
>>1
おっ、遠山の金さんみたいで以外とカッコエエやんと思ってしまった

290: 名無しさん@1周年 2015/11/27(金) 19:50:10.11 ID:9VXf/mMd0.net
足と手にあるけど目立たない場所にあるからジロジロ見られるのは水着の時くらい
>>1見ると自分だけじゃないんだって思えるのがいいな

4: 名無しさん@1周年 2015/11/27(金) 17:11:24.72 ID:qJWToqc50.net
「あざがある人だけでなく、産んだ母親はもっと苦しんでいるかもしれない。1人で苦しんでほしくない」
(´;ω;`)カーチャン・・・

207: 名無しさん@1周年 2015/11/27(金) 18:40:29.67 ID:bd/TgOOp0.net
>>4
泣けるなぁ

6: 名無しさん@1周年 2015/11/27(金) 17:11:59.97 ID:KRI9iLLSO.net
痛そう

329: 名無しさん@1周年 2015/11/27(金) 20:44:13.68 ID:iO3xx9TT0.net
>>6
気持ち悪いというより痛そうって思うよね
でもそう思ってても
「気持ち悪いって思ってるな」って
思われそうだよね

7: 名無しさん@1周年 2015/11/27(金) 17:12:50.29 ID:qJWToqc50.net
こういう人、まちなかでかなり目立つよね
ずっとやけどと思ってたわ

90: 名無しさん@1周年 2015/11/27(金) 17:33:07.43 ID:ZAAhQuGi0.net
>>7
俺も

8: 名無しさん@1周年 2015/11/27(金) 17:12:59.63 ID:2CGkv/wG0.net
マッチョなお陰で全然悪そうに見えねえな

11: 名無しさん@1周年 2015/11/27(金) 17:14:13.23 ID:PbA1rFhO0.net
この人は顔に痣が少ないだけマシかな
顔に濃い痣のある人は本当に大変だと思う

12: 名無しさん@1周年 2015/11/27(金) 17:14:20.89 ID:7Rr4fWab0.net
かっこいい親父じゃないか。

13: 名無しさん@1周年 2015/11/27(金) 17:14:47.22 ID:MiBDtidi0.net
はじめギョッとするけど、病気だってわかった後は別に気にしないと思う
そういうもんだよね

19: 名無しさん@1周年 2015/11/27(金) 17:16:41.83 ID:DyIg5NrL0.net
若い人かと思ったらw
でも活動的で公表前から随分周りに支えられて来た人だと思うね

26: 名無しさん@1周年 2015/11/27(金) 17:18:01.72 ID:UBFFu9DuO.net
昔は今より偏見きつくて苦労したろうな

50: 名無しさん@1周年 2015/11/27(金) 17:22:57.21 ID:BZEgCuAg0.net
男前やな

52: 名無しさん@1周年 2015/11/27(金) 17:23:25.71 ID:Dr8FO1WN0.net
> 女性の母親に呼び出された。「あなたみたいにあざがある人が義理の息子になるなんて恥ずかしい」。
ひどすぎる

393: 名無しさん@1周年 2015/11/28(土) 02:52:53.04 ID:ip0zS1bZ0.net
>>52
(´;ω;`)

58: 名無しさん@1周年 2015/11/27(金) 17:24:05.13 ID:GnKLMG3q0.net
この人性格が明るそうだしよかった

68: 名無しさん@1周年 2015/11/27(金) 17:26:56.82 ID:Ijzh9gKp0.net
感染せず、遺伝もないっつうのなら何の問題もないわな。
見た目に左右されて気持ち悪がる人って、逆に可愛そうだわ。
初見時にぎょっとするのはノーカンで頼む。

74: 名無しさん@1周年 2015/11/27(金) 17:28:41.07 ID:sqrBSPf20.net
大学生の時同級生の女の子でいた。
本人はいつも明るく振る舞っていたけど
彼女なりの処世術と内心の苦しさの裏返しだったんだろうね。
すごく性格美人だった。
今幸せに暮らしてるといいな。

76: 名無しさん@1周年 2015/11/27(金) 17:29:01.47 ID:ULNY7bBmO.net
つか、病院勤務なのに最近まで病名が解らなかったのが驚き。
医者の不養生じゃないけど忙しかったのかな?
難病指定されて良かったな。

77: 名無しさん@1周年 2015/11/27(金) 17:29:48.04 ID:Uxw3Q3rK0.net
見た目だけかと思ったら、しびれるのか、、それは大変だ。

110: 名無しさん@1周年 2015/11/27(金) 17:40:00.72 ID:5RGWxTML0.net
俺は全く気にならんな。
でも残念ながら、かなり病気が認識されているアトピーでも偏見を持つ奴がいる。寂しい限りだ。

124: 名無しさん@1周年 2015/11/27(金) 17:46:10.48 ID:elwSHG4D0.net
こういう人のために風俗がある

あるんだと思いたい



あるんじゃないかなぁ

140: 名無しさん@1周年 2015/11/27(金) 17:54:00.58 ID:QUYxSUvf0.net
>>124
風俗の子ってみな優しいよね・・・

142: 名無しさん@1周年 2015/11/27(金) 17:54:48.99 ID:BWONULFQ0.net
皮膚系の病気とかは早くipsでなんとかしてほしい火傷とかアトピーとか見た目が絡むものはほんと辛い

154: 名無しさん@1周年 2015/11/27(金) 18:01:16.55 ID:MLAoEWIN0.net
アザもないのに、ブスとか短足とかハゲとかで笑われる方が人生キツいだろ

211: 名無しさん@1周年 2015/11/27(金) 18:42:25.98 ID:xLbLeIy70.net
顔がこんなになってる人同級生にいたなあ
普通に会話してたけど原因聞くのが怖くてずっとスルーしてた

213: 名無しさん@1周年 2015/11/27(金) 18:43:41.29 ID:zDhf/Jtr0.net
人間って残酷というか結局は排他的なんだよな
自分たちとちょっと違うと、とたんに嫌悪感が沸いてくる
たとえば6本指の人が握ったおにぎりは絶対に食べたくないもん
衛生的には問題ないとか、それが感染するしないとかそういう話じゃないんだよね

225: 名無しさん@1周年 2015/11/27(金) 18:51:26.66 ID:WKfUWyUs0.net
>>213
最初は「おっ…」と思っちゃうかもしれないけど
周囲に六本指の人が何人もいるとか、毎日会ってるとかしていたら
慣れちゃって平気になりそうな気はする。
理解なんていうと小難しくなるけど、結局それが理解と言えば理解なのかなあ。

224: 名無しさん@1周年 2015/11/27(金) 18:51:07.45 ID:iN0Y+Y7L0.net
かわいそうだな
男なのがまだ救い

249: 名無しさん@1周年 2015/11/27(金) 19:13:58.18 ID:xxRCd9i70.net
肌の色とかの前にケンカが強そう(恐怖)

262: 名無しさん@1周年 2015/11/27(金) 19:27:04.33 ID:adveZaKa0.net
昔、学校の担任女教師が顔にアザあったな。
比較はできんけど、女の顔にアザはやっぱ可哀想だったよ。

264: 名無しさん@1周年 2015/11/27(金) 19:29:24.74 ID:y5ZbOO/O0.net
自分も顔に赤いアザがある。
まだ化粧で誤魔化せるけど、朝のゴミ出しとかで化粧し忘れると近所の人から、顔どうしたの?って聞かれる。
母親には、生まれつきだよと言われてきたけど、叔母からは生まれつきって人に言うと、

遺伝かと思われて嫁の貰い手が無くなるって言われた。
消えないアザって、ずっと気になる。
消せるなら消したいなあ。

269: 名無しさん@1周年 2015/11/27(金) 19:31:51.28 ID:ELYZDS2u0.net
>>264
俺の嫁になってくれよ( ・ω・ )

277: 名無しさん@1周年 2015/11/27(金) 19:40:06.20 ID:zL7kXf+r0.net
たまに顔に痣とかある人いるね
同じような病気なのだろうか
ジロジロみたらいけないと思いつつ
目を逸らすのも変だし視線を迷わせてしまう
嫌な思いさせてるんだろうな

395: 名無しさん@1周年 2015/11/28(土) 03:25:54.79 ID:g5kF/QTV0.net
俺は奇異の目で見てしまうけど
それは差別何だろうかと自問してしまう

397: 名無しさん@1周年 2015/11/28(土) 03:52:38.72 ID:FJa38A8nO.net
>>395
いや、気持ち悪いと思う事自体はおかしくない。人は異質なものに対しては敏感だ
ただそれで相手の人間としての尊厳を深く傷つけるような真似をしなければいいだけ